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李小姣 有你关爱 我不孤独

2019-08-30 08:08:52 中华儿女 2019年15期

梁伟

自闭症孩子,被称为“星星的孩子?#20445;?#20182;们眼睛明亮,却不与你对视,声音悦耳,却不与你交谈。

在山西太原的特教灵星训练园,30岁的李小姣是89名自闭症孩子的“妈妈?#20445;?#26446;小姣说:“跟这些孩子相处需要随时保持饱满状态,要不停地跟他们对话,甚至不能让孩子们有5秒钟的自闭时间,因此开办自闭症孩子的学校需要比?#35805;?#32769;师付出更多的爱心和耐心”。

近年来,李小姣研发了很多帮助自闭症孩子康复的教具和课本,在她和学校老师们的帮助下,很多自闭症的孩子已经能够开口说话、逐渐合群。

用爱呵护“星星的孩子”

据五?#20107;?#33258;闭症研究院最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告 3》数据,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。

而李小姣和自闭症孩子的缘分还是有些巧合。2008年,18岁的李小姣?#25237;?#20110;山西广播电视大学教育管理专业,那时候的她接触到了特殊教育,给一位从事心理咨询的老师做助教,她也第一次和自闭症孩子有了亲密接触。三岁半的冰冰给李小姣的第一印象就是特别可爱。

但是冰冰的情况比较?#29616;兀?#26080;法独立行走,语言缺失,还是父母背着送来的。李小姣想和冰冰交流,可是呼唤他的名字没用,用玩具逗他也不理,甚至看都不?#27492;?#19968;眼,任凭你做什么,冰冰始终不回应。

经过一段时间的学习了解之后,李小姣发现自闭症孩子不是语言器官有问题,要帮助他们说话,关键在于如何诱发他们发音的兴趣。為了激发起冰冰对常人来说根本不是问题的所谓“发音兴趣?#20445;?#27599;次冰冰玩玩具时,李小姣就把玩具收起来转移他的注意力,随后她一边叫他的名字,一边对着他做出“ai”的发音。

这确实是一个难以想象的艰难过程,冰冰好不容易学会了口形,却怎么也发不出声音。绞尽脑汁也想不出解决办法的李小姣只能买来发音图,仔细琢磨人体发音的原理,“摸着冰冰的肚子教他运气”。仅仅这一个问题,李小姣就用了长达一周的时间。

九个月之后,冰冰终于能说出“妈妈”“?#36824;薄?#36825;样的变化让冰冰的父母?#24067;?#32780;泣,而李小姣显然不满足于此,她对冰冰提出了更高的要求,就是说出完整的句子。要知道,就是一句“妈妈,我要吃?#36824;保?#23545;于自闭症的孩子来说,无疑难于登天。但是李小姣偏偏要较劲,冰冰想吃?#36824;?#26102;,她就让冰冰说:“你要吃?#36824;!?#20912;冰说:“你要吃?#36824;!?#26446;小姣纠正说:“我要吃?#36824;!?#36229;超学一句:“我要吃?#36824;!?#31532;二次,冰冰还是不会说,李小姣说:“不是,你要说,你要吃?#36824;!?#20912;冰还是学着说:“你要说,你要吃?#36824;!?/p>

李小姣说:“虽?#36824;?#31243;比较艰辛,但是经过我两年多精心的康复训练,冰冰在五岁多的时候已经可以蹦蹦跳跳,甚至能清晰地表达自己的意愿,“老师,我要吃?#36824;?/p>

容易感动的我深深地被特教这一行业特殊的魅力所吸引,决定义无反?#35828;?#36208;下去。”

看着眼前的冰冰,复诊的医生都感觉有些不可?#23478;欏?#20182;不仅?#40092;读?#24456;多字,而?#19968;够?#24377;电子琴。这也让一起复诊的孩子家长兴奋不已,李小姣一下子成了这些家庭的“?#35753;?#31291;草?#20445;?#20182;们希望李小姣也能帮帮自己的孩子。看着他们急切和期盼的眼神,李小姣知道自己根本拒绝不了……

“只有了解,才能理解”

2010年,刚满20岁的李小姣决定开办一个自闭症孩子的培训园,这个想法遭到了父母的坚决反对,但是倔强的她毅然决然地放弃了自己发展事业的机会,拿着借来的10万块钱,成立了“灵星”训练园,凭着一份真挚的爱,艰?#35757;?#36208;上了自闭症特教之路。

“创办之初,我什么也没?#23567;?#20026;了满足孩子们的训练,我特意买了海绵铺在地上,这样孩子们在跳的时候隔音,不会打?#35834;?#27004;下的邻居;我也从一个从小娇生惯养不会做饭的女孩,转变成什么都能做的全能女老师。为了让孩子们有个干净的环?#24120;?#25105;坚持每天为器材和教具消?#23613;!?#26446;小姣说:“每天这样一点一滴的做下来,常常是休息的时候都过12点了,那时候的精神压力特别大。”

买菜、做饭、上课……既要做老师还要做保姆,李小姣发?#32622;?#22825;的时间根本不够用,就连晚上睡觉做梦都在琢磨如何教?#29238;?#23401;子发音。但在这些付出的背后,除了每个孩子每月300元的伙食费,她再没有任何别的收入。

学校?#30446;?#30896;碰办到?#35828;謁母?#26376;,李小姣的健康也出了问题:连着发烧3天。上课不能中?#24076;?#22905;只能电话求助母亲来太原帮自己做饭。第四天夜里,李小姣突然休克了,母亲马上拨打120?#26412;?#30005;话。第二天她醒来,父亲已经坐在了病床边。第一次吼了李小姣。

李小姣说:“我刚有这一点儿希望,不能放弃。”她父亲抬起手要打她,李小姣哭着说要坚持,父亲沉默了。医生的诊断结果是脑炎,为了?#23637;?#29983;病的李小姣,在她出院后的一个月,妈妈负责做饭,父?#33258;?#25104;了她的助教。有的小孩想要跳舞,跑到李小姣?#32844;?#30340;身边,李小姣发现,父亲看孩子的眼神比自己还要温柔。

一个月很快就过去了,因为要回老家上班,父?#33258;?#20020;?#26143;?#25214;她谈话:“我给你请一个做饭阿姨和一个辅助老师。”李小姣有些激动,又有些惭愧:为了个人的一点小梦想,把父母一同卷了进来。

4岁的?#30475;?#26159;个乖巧漂亮的小姑娘,水汪汪的眼睛特别吸引人。刚来“灵星”的时候,她?#24895;?#23396;僻,不愿与?#26031;?#36890;,总是躲在角落里一言不发。“灵星”专门分配一位年轻心细的老师24小时陪伴她,陪她说话,做游戏,进行一对一康复训练……3个月之后,她见到老师,就会主动伸手要抱抱,认真配合老师做训练,得到表扬后?#22815;?#25253;以甜甜的微笑。

在“灵星?#20445;?#20687;?#30475;?#19968;样进步的孩子是百分之百的。良好的康复效果,周到细致的?#23637;耍?#28201;馨如家的环?#24120;?#25104;为了“灵星”最大的?#20449;啤?/p>

2013年,在李小姣的影响下,灵星的团队越来越壮大,从原来的5名学生发展到几十名学生,从原来的2名教师到20多名教师,从原来的100多平米发展到1000多平米,从一个?#35828;?#19968;群人,灵星迅速发展壮大,这里不仅有老师的爱和努力,还有许多的志愿者哥哥姐姐,社会爱心人士的帮助。

“我们用生命影响生命的态度帮助和引导这些孩子,同时开发了我们孩子独有的天?#24120;?#19981;断地加入特色课程。已有绘画、电子琴、滑轮、电脑课等课外课程,吸引了众多的外地教师和家长前来学习,考察。”李小姣说,“针对孤独症孩子不仅需要学习语言表达,身体协调、精?#20184;?#20316;、更需要学会在这个社会上生存,学习一技之长,我还为孩子们开拓了手工部,让孩子们学习简单的缝纫、十字绣、蒸馒头等生活技能。得到家长和社会各界的一致认可。”

对于未来,李小姣希望社会可以更好地接纳这群孩子。也希望有越来越多的人加入到“灵星”当中来,一起为孤独症患儿提供帮助,让他们茁壮成长。

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